टेक राज जैशी
अध्यक्ष, राष्ट्रिय अपाङ्ग अल्बिनो नेपाल

१. तपाईको नेतृत्वमा रहेको संस्थाले हालसम्म के के कार्यक्रमहरु सञ्चालन गरिरहेको छ ?
– २०७० सालमा जिल्ला प्रशासन कार्यालय बाँकेमा बिधिवत रुपमा दर्ता भएर अल्बिनो अपाङ्गता भएका ब्यक्तिहरुको तथ्याङ संकलन गर्ने र उनीहरुको क्षमता अभिबृृद्धिका लागि बिभिन्न जनचेततनामुलक कार्यक्रमहरु गर्दै आएका छौं । जन्मजात सेतो छाला भएका ब्यक्तिहरुको खोजी गरेर उनीहरुलाई यो रोगका बारेमा सचेतनतामुलक शन्देश दिएर उनीहरलाई यो रोग भएका ब्यक्तिहरु पनि अन्य अपाङ्गता भएका ब्यक्तिहरु जस्तै अपाङ्ग हुन् भन्ने कुराको बारेमा संसथाले पैरबी गर्दै आएको छ । नेपाल सरकारले त्यस्तो समस्या भएका ब्यक्तिहरुलाई अपाङ्गता अधिकार ऐन २०७४ मा समाबिष्ट नगरेकाले हामी अल्बिनो समस्या भएका ब्यक्तिहरुलाई सो ऐनमा समाबेश गराउन माग गर्ने काम गर्दै आएको छ । राष्ट्रिय अपाङ्ग अल्बिनो नेपालको केन्द्रीय कार्यालय बाँकेमै सथापना गरेर देशका सात वटै प्रदेशमा त्यस्तो समस्या भएका ब्यक्तिहरुको खोजी गर्नका लागि सम्पर्क ब्यक्तिहरु राखेर देशै भर काम गदै आएका छौं । जस अनुरुप हाल सम्म देशै भर बाट १५० जनाको तथ्याङ संकलन गरेका छौं भने बाँकेमा मात्र १० जना ब्यक्तिहरुको रहेका छौं । जस मध्ये यस सस्थाले २ जना अल्बिनो भएका ब्यक्तिहरुलाई निजि बिद्यालयमा पढाईरहेका छौं । अझैपनि समाजमा लुकेर रहेका त्यस्ता ब्यक्तिहरु बाहिर देखिन लाज मान्ने, म त्यस्तो रोग भएको मान्छे होईन भन्ने संकोच पुर्ण भावना भएका ब्यक्तिहरुलाई समुदाय स्तरमै गएर सम्झाई बुझाई गरेर काम गर्ने गरेका छौं । सेतो छाला भएका ब्यक्तिहरुमा बिभिन्न स्वास्थ्य समस्या भएकाले उनीहरुको खोजी गरि स्वास्थ उपचारको लागि पहल गर्दै आएको यस संस्थाले जुन १३ तारिखमा अल्बिनो दिवस मनाउँदै आईरहेको छ ।

२. यहाँहरुको सहकार्य कुन कुन संस्था र निकायहरुसँग रहेको छ ?
– अन्र्तराष्ट्रिय संस्था सिबिएन ग्लोवलका साथै स्थानिय सरकार सँग सहकार्य गर्दै आएका छौं ।

३. यहाँहरुले कस्का लागि कहाँ कहाँ काम गर्नु भएको छ ?
– बिशेष गरी जन्मजात सेतो छाला भएका ब्यक्तिहरुको पहिचान गरि तथ्याँक संकलन गरेर उनीहरुको शिक्षा स्वास्थ्य लगायत उनीहरुको क्षमता अभिबृद्धि गर्ने उद्धेश्यले नेपालगञ्ज केन्द्रीय कार्यलय स्थापना गरी सात वटै प्रदेशमा काम गर्दै आएका छौं ।

४. हालसम्म गरिएका उल्लेखित कार्यहरु के के हुन् ?
– समस्यामा परेका ब्यक्तिहरुको तथ्याकं संकलन गर्ने काम भएको छ । समुदायमा लुकेर रहेका जुन खुलेर बाहिर आउन नसकेको अल्बिनो ब्यक्तिहरुलाई संगठित गरेर जनचेतना मुलक कार्यक्रमहरु गरेपछि उनीहरुमा क्षमता अभिबृद्धि हुने काम भएको छ । अल्बिनो अपाङ्गता ब्यक्तिहरुलाई लक्षित गरेर बिभिन्न स्वास्थ्य शिबिरहरु सञ्चालन गरेपछि उनीहरु लाभान्बित भएका छन् । निःशूल्क शिक्षा अनर्तगत २ जना अल्बिनो अपाङ्गता भएका ब्यक्तिहरुलाई निशुल्क पढाउन सफल भएका छौं ।

५. सामाजिक क्षेत्रमा काम गर्दा के के चुनौतीहरु सामना गर्नुपरेको छ ?
– संस्था सञ्चालन गर्दा थुप्रै चुनौतीहरु रहेका छन् जसमा आर्थिक चुनौती देखी संस्थामा दक्ष जनशक्ति नहुँदा निकै चुनौती हुने गरेको छ । नेपाल सरकारले नै बेवास्ता गरिरहेको जन्मजात सेतो छाला भएका ब्यक्तिहरुको लागि समुदाय स्तरमा खोजी गर्न जाादा उनहिरु लाजले खुल्न नचाँहदा पनि समसया आउने गरेको छ ।

६.आगामी कार्यक्रम र योजनाहरु के के छन् ?
– संस्थााको रणनितिमा रहेर अल्बिनो अपाङ्गता भएका ब्यक्तिहरुको शिक्षा स्वास्थ्य लगायत उनीहरुको दैनिकी जिवनमा भएका समस्याहरुमा सहयोगी बन्ने देखी हाल सात वटे प्रदेशमा यस संसथामा सम्पर्क ब्यक्तिहरु मात्र रहेकामा अब सबै जिल्लामा पनि सम्पर्क ब्यक्तिहरु राखेर काम गर्ने योजना रहेको छ ।

७. अन्त्यमा के भन्नुहुन्छ ?
– हामी जस्ता अपाङ्गता भएका ब्यक्तिहरुको लागि नेपाल सरकारले नै ध्यानमा राखी अपाङ्गता अधिका्र ऐन २०७४ मा समाबिष्ट गर्नुहुन अनुरोध छ साथै मिडियालाई बिशेष धन्यवाद जस्ले हाम्रा समस्याहरु गतिबिधिहरुका बारेमा चासो राखेकोमा ।